"Мой ребенок таял на глазах, а я ничего не могла сделать". Как семьи борются с анорексией

Анорексия - не диета и не выбор. Анорексия - тяжелое психическое заболевание, смертность от которого самая высокая среди других расстройств психики. В Украине семьи, которым пришлось с ней столкнуться, ищут путь к выздоровлению вслепую, продираясь сквозь стену непонимания и стигмы, дорогого и часто неэффективного лечения и попадая в мучительную спираль постоянных рецидивов.

Своими историями с BBC News Украина поделились три мамы.

Кирилл

Я лежала в темноте и слушала, как в соседней комнате сын отжимался от пола и приседал бесконечное число раз. Было далеко за полночь. Я не спала уже вторую неделю, все пыталась понять, что же происходит, но жуткая тревога, казалось, вытеснила все мои мысли.

Я вдруг осознала, как сильно он изменился за последнее время. Стал молчаливым и отстраненным. Все, что когда-то его интересовало, потеряло смысл. Возвращаясь из школы, он закрывался в своей комнате. Наше общение свелось к бессмысленному обмену приветствием "Как дела? Как в школе? - Да все хорошо".

Мои попытки поговорить ужасно его раздражали. И я уговаривала себя, что он повзрослел, я должна уважать его границы, должна принять то, что он отделяется от нас и это нормально.

Кириллу было 15, он перешел в десятый класс в новую школу. Это было его желание, и школа ему нравилась. У него всегда были друзья, его хвалили учителя, он занимался плаванием, был парнем, которых обычно называют "успешными".

Однажды я заметила, что его вырвало после ужина, он сказал, что съел что-то плохое и у него болит живот. Но буквально через несколько дней история повторилась, и он больше ничего не объяснял.

Когда я осознала, что это происходит почти каждый день после обеда и ужина, меня охватила паника.

Я вспомнила, как несколько месяцев назад Кирилл объявил, что теперь будет есть только здоровую пищу, потом он отказался от сладкого и хлеба. Причем это означало, что он не возьмет в рот ни кусочка ни при каких обстоятельствах, даже во время семейного праздника.

Он всегда любил спорт, но теперь занятия превратились просто в фетиш. Он не пропускал ни одного. А потом я обнаружила, что он продолжал тренироваться и поздно вечером в своей комнате.

Меня удивляло такое рвение, но я списывала все на подростковое упрямство и лидерский характер сына, он всегда во всем хотел быть первым. И я этим гордилась.

Стиль его одежды тоже сильно изменился, в его шкафу прибавилось худи размера XXL. Но кого же не удивляет, как одеваются подростки?

Однажды я увидела его без футболки, и у меня внутри все оборвалось. Мой атлетический красавец был похож на фотографии из нацистских концлагерей. По костям можно было проводить урок анатомии, а руки были тоньше, чем мои женские.

Конечно, я слышала об анорексии, но разве это не болезнь девушек, моделей или звезд?

Разве мальчишки тоже должны быть худыми?

Разве это может произойти с самым благоразумным парнем, которого я знала?

Об анорексии написано много, но все, что я находила в интернете, казалось не моей историей. Болезнь обычно объясняли психологической травмой, пережитым насилием, проблемами в семье. И мое сознание отказывалось верить.

Я предполагала все что угодно - несчастную любовь, депрессию, даже шизофрению и самое страшное - наркотики, но поверить, что это анорексия, я почему-то не могла. Думаю, тогда мое представление о болезни, как и у большинства людей, сильно отличалось от реальности.

Полина

Был примерно 2015 год. Полине исполнилось 13, и она тяжело переживала смерть дедушки несколькими годами ранее, а потом не стало ее бабушки, моей мамы.

Мы остались одни. В семь утра я уходила на работу, а она должна была сама вставать и собираться в школу. Однажды мне позвонила классная руководительница дочери и сказала, что Полины не было на уроках. На мои звонки она тоже не отвечала - она просто не могла проснуться.

Я уже подозревала у дочери депрессию в течение некоторого времени, но после смерти бабушки заболевание развернулось.

Я заметила, что Полина почти ничего не ест, но даже когда она что-то съедала, сразу же избавлялась от пищи. Она могла за весь день проглотить крошечный кусочек шоколадки.

Полина похудела на 10 килограммов за неделю. Она начала терять сознание. Однажды она упала дома в коридоре, и у нее произошло сотрясение мозга. Ее забрала скорая и привезла в детскую неврологию.

Там ей поставили диагноз - вегетативная дисфункция (нарушение работы нервной системы, при котором возможны тревожные расстройства, депрессивные эпизоды. - коридоре.) - и перевели в другую больницу. После лечения Полине стало немного легче, но не кардинально.

Только позднее я начала подозревать у нее анорексию. Полина догадалась об этом диагнозе раньше. Она общалась с девушками и поняла, что с ней происходит, но не хотела мне говорить.

Это был очень трудный период. Она несколько раз убегала из дома на целый день. Были моменты, когда она себя резала на фоне депрессии. У нее была паранойя из-за личного пространства, я не могла зайти к ней в комнату, и даже прикоснуться к себе она не разрешала.

А потом ее начало тошнить каждый раз после еды. Если сначала она вызвала рвоту сама, то впоследствии это стало происходить непроизвольно.

Когда твой ребенок днями лежит на полу в туалете, завернувшись в плед, просто потому что не может подняться, чувствуешь полное бессилие, не понимаешь, куда бежать.

Она таяла на глазах, а я ничего не могла сделать.

Аня

Когда Юлия вспоминает начало болезни своей дочери, у нее перед глазами прежде всего возникает такая картина: 15-летняя Аня (по просьбе мамы имя изменено) часами, до полного изнеможения, гоняет по полю на велосипеде под палящим солнцем.

Был, наверное, конец апреля три года назад. Дочь стала замкнутой и агрессивной, она начала худеть, объяснив, что переходит на здоровое питание.

Одновременно с этим начались какие-то сумасшедшие тренировки. Сначала Аня отказалась только от определенных продуктов, как жиры и углеводы, но затем питание просто свелось к минимуму. В последние дни перед тем, как ее положили в больницу, она вообще ничего не ела. Мне с трудом удавалось впихнуть в нее ложку ягодного смузи и то не всегда.

Она похудела, я не знала ее веса, но это было очень заметно визуально.

Я не сразу осознала, что происходит, но когда я пыталась с кем-то посоветоваться, мне говорили: отстань от ребенка, мол, они все сейчас помешаны на диетах.

Я начала искать информацию, и когда я поняла, что это анорексия, оказалось, что неизвестно, что с этим делать и как это лечить. Мы обратились к терапевту, потом к психологу и психотерапевту, они много разговаривали с дочерью, уговаривали ее, но это не имело никакого эффекта.

На тот момент Аня уже потеряла 15 кг.

Болезнь, которая сбивает с толку

Нервная анорексия характеризуется огромной тревогой по поводу своего тела и еды, объясняет клинический психолог Ольга Сушко, которая специализируется на расстройствах пищевого поведения у подростков.

"Человек, который находится в болезни, очень боится поесть. Он имеет искаженное, оторванное от реальности представление, что если он съест, например, немного масла, он сразу же поправится, буквально - сразу", - объясняет психотерапевт.

Это вызывает ужасную тревогу, с которой очень трудно справляться, и именно поэтому люди с анорексией все урезают и урезают свой рацион.

"Закройте глаза и представьте себя в лучшей пекарне мира. В воздухе витает ароматом круассанов, булочек с корицей, эклеров и хрустящих багетов. И вы голодны, нет, вы просто умираете от голода. Вы мечтаете о кусочке нежного "наполеона", который тает во рту, но вы не можете... Потому что ваш страх сильнее голода. Потому что если вы проглотите хотя бы ложку йогурта, в вашей голове начнет шипеть голос: "ты слабый, ты жалкий, ты - отвратительная свинья. Ты не заслуживаешь жить..."

Так описывает мысли человека с анорексией американская журналистка Гарриет Браун. В течение нескольких лет она боролась с болезнью своей дочери и написала об этом книгу "Смелая девочка ест" (Brave girl eating).

Страх, тревога и зацикленность на еде становятся настолько невыносимыми, что человек может наносить себе повреждения, а иногда и свести счеты с жизнью.

Нервная анорексия имеет самый высокий уровень смертности среди всех психических расстройств, говорит статистика. Каждая пятая смерть от анорексии - суицид.

От расстройств пищевого поведения, к которым также относят нервную булимию, компульсивное переедание, орторексию (навязчивое стремление к здоровому питанию) и ряд других расстройств, страдает около 10-18% людей.

По данным американской Национальной ассоциации расстройств пищевого поведения (NEDA), собственно диагноз anorexia nervosa получают 1% женщин и 0,3% мужчин.

Но реальные цифры могут быть намного выше. Несмотря на серьезную опасность для здоровья и страдания, которые болезнь приносит человеку и его близким, нервная анорексия все еще остается недостаточно изученной.

Расстройство озадачивает как родителей, так и врачей и исследователей. Его трудно диагностировать, его сопровождает стыд и стигма, которая не позволяет вовремя обратиться за помощью.

В Украине официальной статистики анорексии нет. Но, как отмечает заведующая детского отделения Винницкой областной психоневрологической больницы Анастасия Свинарчук, количество обращений с каждым годом растет.

В психиатрические отделения доходят, как правило, уже в состоянии кахексии (сильного истощения), рассказывает врач, "потеря веса может быть более 20 кг". На десять пациенток-девушек обычно 1-2 парня.

В большинстве случаев анорексия начинается в подростковом возрасте. Среди пациентов Ольги Сушко - преимущественно девушки в возрасте от 12 до 17 лет.

"Давление по поводу внешности на них больше, и они чаще экспериментируют с диетами, но в последнее время мальчики также стали увлекаться похудением", - отмечает специалист.

"Проголодается и поест"

Статистика показывает, чем раньше начать лечение, тем выше шансы на выздоровление. Однако от начала болезни до постановки диагноза часто проходит много времени.

"В течение трех лет у дочери было несколько рецидивов, - рассказывает мама Полины Евгения. - Когда она набирала вес, ей становилось лучше, она общалась с друзьями, вела нормальную жизнь, а потом снова начинала худеть".

Кризис обычно провоцировал стресс: ссора с парнем, экзамены или даже чей-то неудачный комментарий. Полина начала взрослеть раньше сверстников. В школе ее откровенно травили, даже учителя.

"Ей говорили - как ты одеваешься, что у тебя за вид", - рассказывает Евгения.

"Когда летом 2018-го произошел четвертый рецидив, Полина сказала мне: мам, мы не справимся сами", - вспоминает Евгения.

За эти три года Полина с мамой консультировались у гастроэнтеролога, невропатолога, психиатра и неврологов из центра вегетативных дисфункций, где девочка дважды лежала в стационаре.

Ни один из врачей не заподозрил у нее расстройство пищевого поведения. Когда во время четвертого кризиса Полину снова привезли в неврологию, там им ответили, что ничем не смогут помочь.

Диагностировать анорексию трудно по нескольким причинам.

Во-первых, она часто приходится на возраст, когда подросток взрослеет и становится все более самостоятельным. Родители прекращают вмешиваться в его жизнь, а тем более в такие личные вопросы, как еда или посещение туалета.

Вторая причина - в особенностях самой болезни.

У подростка с расстройством пищевого поведения прием пищи ассоциируется со стыдом, тревогой и злостью.

А вот возможность избежать еды, наоборот, дает ощущение достижения и утешения, объясняет американский психотерапевт Дэниэл Ле Гранж, автор книги "Помогите своему подростку преодолеть расстройство пищевого поведения" (Help your teenager beat an eating disorder).

Если человек с депрессией или тревожным расстройством хочет избавиться от этого состояния, больной анорексией "лелеет" и "защищает" свою болезнь, отмечает доктор Ле Гранж. Ребенок скрывает ее от родителей, горячо убеждая их, что с ним все в порядке.

Много ценного времени уходит на обследования. Подростка ведут к гастроэнтерологу и диетологу, девушек - к гинекологу (из-за потери веса у многих прекращаются месячные).

По Международной классификации болезней МКБ-10, анорексия - психиатрический диагноз, но и семейный врач, и узкие специалисты должны бы сразу обратить внимание на тревожные симптомы.

Тревожные симптомы:

1. Диета, подсчет калорий, уменьшение порции.

2. Зацикленность на образе тела.

3. Желание есть в одиночку.

4. Увлеченность приготовлением пищи, однако отказ есть приготовленное.

5. Навязчивые ритуалы, связанные с едой.

6. Интенсивные тренировки.

7. Посещение туалета после еды.

8. Нанесение себе физических повреждений (селфхарм), попытки суицида.

К сожалению, это происходит далеко не всегда.

Юлия, мама Ани, вспоминает, как одна в целом профессиональная врач посоветовала отстать от дочери: "проголодается и поест", сказала она. Однако в анорексии этот момент может не настать никогда.

Психические заболевания вообще в нашем обществе окружены стигмой, считает клинический психолог Ольга Сушко. "В быту говорят, вот была война и не было никаких депрессий, примерно так же - и о нервной анорексии".

"На каждой консультации, - вспоминает Татьяна, мама Кирилла, - с нами разговаривали так, как будто мой сын и я в чем-то виноваты. Он упрямый и глупый, раз не ест, я, наверное, истеричка с кучей собственных проблем, если не нашла подход к ребенку ".

Нервную анорексию часто считают сознательным выбором человека, добавляет Ольга Сушко. "Кажется, она могла бы прекратить все это и просто поесть, но что-то "надумала себе".

К сожалению, это не так. Подросток с анорексией очень мало контролирует свои симптомы, скорее это болезнь полностью захватила вашего ребенка, объясняет специалист.

Люди не выбирают анорексию, и им очень нужна помощь.

Непростой путь к выздоровлению

Аню привезли в Киевскую психиатрическую больницу им. Павлова с весом 36 кг. "Нам сразу сказали: наш клиент, и положили ее в стационар в подростковое отделение".

"Там действовали методом накормить, - рассказывает Юлия. - Накормить едой и таблетками".

Ане прописали нейролептики, транквилизаторы и антидепрессанты.

Она пролежала в больнице около трех месяцев. Хотя она набрала несколько килограммов, лечение не дало заметного эффекта.

Когда она вышла из стационара, снова началась депрессия, агрессия и аутоагрессия. Анорексия сменилась булимией, она устраивала чистки желудка, ее вес оставался очень низким.

Затем семья обратилась в одну из частных клиник.

Первые две недели дочь не виделась с нами, рассказывает Юлия, даже по телефону нельзя было общаться. Принцип работы центра - питание строго по часам, терапевтические группы и индивидуальная работа с психотерапевтом, фитнес, бассейн несколько раз в неделю и ограниченные контакты с семьей.

Последнее требование объяснили тем, что семья является определенным триггером болезни, и, чтобы разорвать эту спираль, нужно на некоторое время изолировать ребенка.

Дочь провела в центре четыре месяца. Лечение стоит дорого. Тем, кому это не под силу, клиника предлагала кредит на льготных условиях или поиск спонсоров через телевидение, рассказывает Юлия.

После лечения состояние Ани заметно улучшилось, но ей все равно требовалась помощь психотерапевта. Сейчас она уже третий год в терапии. Она встречается со специалистом еженедельно, а если нужно, дважды в неделю, объясняет Юлия, которая также посещает сеансы психотерапии.

После трех лет неопределенности и четвертого рецидива болезни Полина также попала в психиатрическую больницу Павлова. Она сама попросила маму отвезти ее туда.

По мнению Евгении, больница стала переломным моментом - Полина испугалась. Там ее предупредили, что если она не начнет есть, ее придется кормить через катетер. А потом она увидела другую девочку с анорексией. Она весила еще меньше, чем Полина, и ее внешний вид очень напугал дочку, говорит Евгения.

К сожалению, лечение в стационаре или частном центре не гарантирует полного выздоровления, рецидивы случаются часто, объясняет врач-психиатр Анастасия Свинарчук.

В больнице помогают восстановить физическое состояние, если вес очень низкий, нужна интенсивная терапия. Диетолог разрабатывает план калорийного питания. Если анорексия сопровождается депрессией, обязательно назначают антидепрессанты, при дисморфофобии (навязчивых мыслях по поводу тела) - нейролептики.

Но и после выписки требуется длительная, не менее пяти лет, работа с психотерапевтом, отмечает психиатр.

Однако найти квалифицированного клинического психолога, который специализируется на лечении нервной анорексии, в Украине непросто.

"Рынок психологических услуг перегружен, но при этом дефицит людей, которые понимают, как быть с действительно серьезными болезнями. Многие занимаются "самодеятельностью", - говорит Ольга Сушко.

С этой проблемой столкнулась и Татьяна, когда начала искать психотерапевта для сына.

"Его сначала лечили методом десенсибилизации и движения глаз, поскольку психолог считала, что причиной анорексии было посттравматическое стрессовое расстройство", - рассказывает мама Кирилла.

Затем была когнитивно-поведенческая и гештальт-терапия, предлагали даже арт-терапию. На эти попытки ушла куча времени и денег, жалуется Татьяна, а сын продолжал терять вес.

"Еще пять лет назад в Украине практически не было доступной для пациентов и их семей информации о том, что это за болезнь, - отмечает Ольга Сушко. - Многие специалисты в области психического здоровья опирались на достаточно устаревшие представления о ней".

В 2016 году она вместе с коллегами основала Ассоциацию врачей и психологов "Расстройства пищевого поведения: терапия и превенция". Ассоциация проводит вебинары для родителей и терапевтов, приглашает тренеров из-за рубежа, ведет просветительскую работу среди врачей.

К счастью, в мире уже проведено много исследований анорексии и методов ее лечения, объясняет клинический психолог. Достаточно высокую эффективность показал метод терапии, основанной на семье (family-based treatment).

Метод Модсли

Метод разработала группа ученых из Лондонской психиатрической больницы Модсли (Maudsley Hospital). На сегодня это один из немногих протоколов лечения ограничительных расстройств пищевого поведения, который имеет серьезную доказательную базу и подтвержден эмпирическими исследованиями.

На первом этапе родители берут на себя роль терапевтической команды, по сути, такой же как и в стационаре. Потому что все, что происходит в больнице, - это по сути кормление. Единственное лекарство от анорексии - еда.

"Сначала я не понимала, что мы можем сделать, если сын все равно нас не слушает", - рассказывает Татьяна, которая начала лечения Кирилла по этому методу.

Это очень сложно и долго, но эффективнее, чем в стационаре, объясняет Ольга Сушко. Когда ребенок проводит год-два в центре или больнице, он, во-первых, исключается полностью из своей социальной жизни.

А во-вторых, когда он возвращается домой, у ребенка не сформированы навыки самостоятельного питания, а у родителей нет понимания, как они могут в этом помогать. Тогда и случается рецидив.

"Нужны четкие правила и границы. Дети с анорексией часто едят то, что пугает их меньше (малокалорийную, обезжиренную пищу). Но при таком рационе выздоровление невозможно", - отмечает клинический психолог.

Именно поэтому на первых этапах лечения, что есть ребенку, решают родители. Иногда кажется, что ты действуешь вопреки воле ребенка, это похоже на какое-то насилие, говорит Ольга Сушко, но это не так, все ваши усилия направлены на то, чтобы ваш сын или дочь скорее выздоровели.

Вместе с педиатром родители определяют, какой вес является здоровым именно для их ребенка. К этой цифре добавляют еще 10%, которые нужны для компенсации причиненного анорексией вреда.

Этот вес нужно набрать и поддерживать некоторое время, после этого когнитивные функции начинают восстанавливаться.

Когда Полина лечилась от анорексии, ее мама о методе Модсли еще не слышала. Но Евгения всегда была уверена, что родители играют важную роль в процессе выздоровлении.

"Мне очень повезло выстроить с дочкой доверительные отношения. Ей было сложно подобрать психотерапевта, она мало кому доверяла, и его роль, по сути, взяла на себя я", - рассказывает женщина.

"Я пыталась принести или приготовить ей что-нибудь вкусненькое... и постепенно-постепенно приучила ее к мысли, что она может есть".

"Теперь когда ее что-то беспокоит, она сама приходит ко мне, мы разговариваем, и ей становится легче".

Бывшей анорексии не бывает, уверена Евгения, рецидивы возможны. Но она вспоминает день, когда дочь, стоя перед зеркалом, сказала: "Я красавица".

Кто в зоне риска

Почему вообще возникает анорексия, точно неизвестно. Когда-то ее считали болезнью высшего класса, потом объясняли деспотичностью и холодностью матери, инфантильностью подростка, который не хочет взрослеть. Последние исследования опровергают это.

Анорексия поражает семьи любого социального статуса, с разным образованием и достатком, с разными историями, счастливые семьи и проблемные, сдержанные в проявлении эмоций и те, кто только и говорит о своих чувствах. Словом, совершенно разные.

Ученые считают, что болезнь запускает первый эпизод голода в подростковом возрасте. Причем неважно, что именно стало его причиной, но такой эпизод включает гены, ответственные за анорексию.

Конечно, эксперименты с изменением рациона, вегетарианством для большинства подростков пройдут бесследно, объясняет Ольга Сушко. Так же как не каждый человек может заболеть депрессией или тревожным расстройством.

Однако есть базовая биологическая уязвимость.

Повышают риск:

1. Расстройства пищевого поведения и другие психические расстройства у близких родственников.

2. Низкая самооценка, перфекционизм, невротизм.

3. Негибкость мышления, неумение справляться со стрессом.

4. Депрессия, тревога.

5. Травма.

6. Спорт, в котором важна худоба.

7. Буллинг по поводу внешности.

8. Проблемы в семье, отношениях.

Но одних генов, конечно, недостаточно. Кто-то из подростков еще до начала болезни сознательно выбирает доказывать что-то другим через внешние достижения, через похудение или спортивные результаты. А кто-то выбирает другие способы признания в группе сверстников.

Большую роль играют социальные сети, медиа, постоянное давление относительно того, как должно выглядеть тело. Многие исследования доказали, что просмотр Instagram плохо влияет на самооценку. У людей с расстройствами пищевого поведения это давление вызывает огромную тревогу.

Что можно сделать

Могут ли родители предотвратить заболевание? Однозначного ответа на этот вопрос нет.

Но семья может воспитывать адекватное отношение к разным телам.

Теперь все популярнее становится рассказывать детям, что люди - разные, они имеют различные тела, что наши тела - это не только то, как мы выглядим, но и то, что они позволяют нам делать, что важно здоровье, а не сколько "кубиков" ты себе накачал.

В западных школах проводят уроки для разного возраста на тему образа тела, на которых объясняют, почему мы все разные. В Украине такая работа, к сожалению, не ведется.

Важна и профилактика школьного буллинга, потому что эти вещи часто связаны. Необходимы тренинги для учителей, чтобы они могли вовремя заметить, что с ребенком что-то не так.

По мнению Анастасии Свинарчук, в обществе в целом не хватает внимания к психическому здоровью детей и подростков, отсутствуют алгоритмы действий школы, родителей и врачей, которые позволили бы диагностировать расстройство на ранних стадиях.

Родителям очень не хватает групп поддержки, говорят Евгения и Юлия, как информационных, так и терапевтических. Родители просто не знают, куда бежать, не знают, как помочь ребенку, как с ним разговаривать.

Недавно в Facebook создали группу информационной поддержки таких семей, обе мамы - активные участницы дискуссий, они хотят помочь другим семьям, а также привлечь внимание к проблеме анорексии у подростков.

Украине крайне необходим центр, который будет работать по протоколам с доказанной эффективностью, по методикам, проверенным исследованиями, которые имеют положительные результаты, добавляет Ольга Сушко.

Как родители, так и специалисты говорят о том, что проблему расстройств пищевого поведения следует поднимать на уровне государства.

Нужны специализированные государственные клиники, горячие линии помощи, законодательство, которое штрафовало бы за пропаганду нездорового отношения к телу.

Анорексия - тяжелая болезнь, которая сложно и долго лечится, но родители не должны терять надежду, говорит Ольга Сушко.

Анорексию можно вылечить, и, выздоровев, человек получит гораздо лучшую жизнь, чем та, которая у нее была бы без лечения.

Іллюстрации Олеси Волковой, Русская служба BBC.

Хотите поделиться с нами своими жизненными историями? Напишите о себе на адрес questions.ukrainian@bbc.co.uk, и наши журналисты с вами свяжутся.

Хотите получать самые важные новости в мессенджер? Подписывайтесь на наш Telegram или Viber!

--